PharmNews
PharmNews
Registrace | Přihlášení
Hledání: Mapa stránek
  Obsah
  Aktuality
  Právní info
  Instituce
  Knihovna
  Vzdělávání
  Léčiva
  Jobs
  Pojišťovny
  Partneři
  Lékárny
 

Další partneři
 
Alliance Healthcare
 
Tlukot srdce
 
Život a cukrovka
 
Intranet ČIS
 

Aktuality

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním

Liberec 4. prosince (ČTK) - Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala dnes v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města. ČTK to dnes za organizátory řekla Michaela Vrbová.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. "Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem," uvedla Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. "Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit." uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. "Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním," uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Marek Kuntoš kš



PHARMnews využívá zpravodajství z databází ČTK, jejichž obsah je chráněn autorským zákonem. Přepis, šíření, či další zpřístupňování tohoto obsahu či jeho části veřejnosti, a to jakýmkoliv způsobem, je bez předchozího souhlasu ČTK výslovně zakázáno.www.ctk.cz


  Zpět

Hlavní partner portálu
Hlavním partnerem portálu PharmNews je společnost Egis Praha, spol. s r.o.

Kontaktní informace
Provozovatelem portálu PharmNews je společnost MedNews

MedNews, spol s r.o.
Poděbradská 538/46, 190 00 Praha 9
Tel.: 226 517 501
Fax.: 226 517 502
E-mail: info@mednews.cz
Created by MedNews, 2005

Portál PharmNews využívá zpravodajství z databází ČTK
Využíváme zpravodajství ČTK

Spřátelené portály:
mednews.cz

neumm.cz