Pravidelný pohyb je jedním z klíčových faktorů léčby dětských revmatických onemocnění

Autor: Redakce | Zpravodaj | 19. 3. 2018

Praha, 20. 3. 2018 (Revma Liga) ‒ Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je nejčastějším dětským revmatickým onemocněním. I když přesná data pro Českou republiku nejsou k dispozici, předpokládaný počet dětí do 18 let trpících JIA se u nás pohybuje kolem dvou tisíc. JIA v různé míře zasahuje klouby celého těla a více než polovinu pacientů aktivní nemoc či její následky provázejí až do dospělosti. JIA změní život nejen pacientovi, ale i jeho rodinným příslušníkům, kteří jsou často nuceni přizpůsobit nemocnému dítěti svůj každodenní režim. Pomocnou ruku pacientům a jejich rodinám podává skupina Kloubíci, spadající pod pacientskou organizaci Revma Liga Česká republika. Kloubíci pořádají mimo jiné víkendové lázeňské pobyty, na kterých si pacienti a jejich rodiče osvojí rehabilitační techniky. Pravidelné cvičení je totiž zásadní pro zlepšení stavu pacientů. Jeden takový víkendový pobyt se konal ve dnech 16. ‒ 18. 3. 2018 v Léčebně Dr. L. Filipa v Poděbradech.

Juvenilní idiopatická artritida je velmi agresivní onemocnění, u nějž dochází k poškození kloubů. Zároveň může mít vážný dopad na růst a vývoj kostí. Ještě před nedávnou dobou se děti s juvenilní artritidou často ocitaly na vozíčku. Díky novým léčebným postupům se však stále častěji daří dosáhnout plné remise, tedy neaktivní fáze onemocnění, bez artritidy i mimokloubních projevů. Úspěch léčby velmi závisí na jejím včasném nasazení a adekvátnosti. Optimální doba zahájení léčby je do tří měsíců od počátku příznaků. Není však bohužel výjimkou, že pacienti jsou vyšetřeni odborným lékařem až po uplynutí této doby. Vedle farmakoterapie se při léčbě JIA klade důraz i rehabilitaci. „Léčba dětí trpících JIA se za posledních třicet let neuvěřitelně posunula, rodiče si ale často neuvědomují, že rehabilitace je největší prevencí obtíží,“ uvádí primářka Léčebny Dr. L. Filipa MUDr. Libuše Němcová.

Právě rehabilitace je jednou z hlavních náplní lázeňských pobytů pro děti s JIA. Během víkendu se jim věnují specialisté, cvičí s nimi a učí je, jak rehabilitovat doma. „Poctivé pravidelné cvičení nejenom u terapeuta, ale především v domácím prostředí sníží bolest, únavu, zlepší sílu, funkčnost a rozsah pohybu i celkovou kvalitu života.“ říká Edita Müllerová, předsedkyně organizace Revma Liga Česká republika, a dodává: „Po celou dobu jsou s dětmi rodiče, kterým pobyty umožňují seznámení se s jinými rodinami, společnou diskusi, sdílení příběhů, problémů či obav a předávání zkušeností.“

Lázeňské pobyty působí příznivě i na psychiku dítěte. „Matějovi velmi pomáhá, když kolem sebe v lázních vidí děti, které se potýkají se stejným problémem jako on. Často řešíme otázku, proč zrovna on,“ uvádí Kateřina Bisová, maminka chlapce s juvenilní idiopatickou artritidou. V průběhu celé léčby a ani po ní by dítě nemělo být vyčleňováno z běžných aktivit a měly by na něj být v rámci možností kladeny obdobné nároky jako na jeho vrstevníky. Nakolik to nemoc umožní, mělo by také pravidelně docházet do školy. „Některé děti mají individuální plán, ten ale náš syn naštěstí nemá. Vše je na domluvě s učiteli. Podle našich zkušeností je o mnoho lepší, aby dítě fungovalo dle svých limitů, než ho nadobro vyřadit z aktivit, jako je například sport,“ dodává Kateřina Bisová.

Revma Liga Česká republika

Revma Liga Česká republika je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Cílem této společnosti je zvyšování povědomí o revmatických chorobách. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření v zahraničí a její činnost podporují lékaři a zdravotníci.

Pacientský příběh – Kateřina, syn Matěj (12)

„První náznak toho, že s Matějem (12) není něco v pořádku, jsme zaznamenali v jeho dvou letech. Všimla si toho moje kamarádka při jedné z lekcí dětského cvičení, kam jsme v té době docházeli. Matěj nehýbal rukou. Nebyl schopný udělat klasický trakař, nepoužíval zápěstí a padal na stranu,“ vzpomíná maminka Kateřina. V tu chvíli začal jejich boj s juvenilní idiopatickou artritidou (JIA). „Hned druhý den jsme navštívili pediatra a následně ortopeda, který udělal Matějovi několik snímků, což ale nepřineslo žádný výsledek. Syn měl také dva zkřivené prsty. To zaregistroval nový ortoped, vše si spojil a Matěje diagnostikoval. Celé to trvalo přibližně půl roku,“ dodává. Dostupnost informací byla tehdy v České republice minimální, proto byla maminka odkázána na cizojazyčné zdroje, zejména z Německa. „V té době byly a dosud jsou jeho krevní testy negativní. Jediná nesrovnalost byla ztuhlost, kdy už zápěstí bylo hodně omezené. A také rentgen, kde byly záněty vidět. První diagnóza byla nádor kosti. Když jsme se dozvěděli, že se jedná o JIA, oddechli jsme si. Popravdě jsme vůbec netušili, co nás čeká,“ říká Kateřina. Přístupy lékařů byly různé, zpočátku se však setkala spíše s pochybnostmi. „Před stanovením diagnózy nám nikdo moc nevěřil. Dostávala jsem dotazy na zranění v těhotenství, ale na to, když jsem dokola opakovala, že je to ráno horší než odpoledne, nikdo nereagoval,“ dodává.

Co se týče léčby, Matěj začal s rehabilitacemi a injekcemi methotrexátu v podobě předem plněných per na jedno použití. U revmatických pacientů jsou rehabilitace a pobyty v lázních velice důležité. To se však může odrazit ve školní docházce nemocných dětí, které ve škole často chybí, a v mnoha případech proto nezapadnou do kolektivu. „Někteří mají individuální plán, ten ale Matěj naštěstí nemá. Vše je na domluvě s učiteli,“ uvádí chlapcova maminka. Limity nejsou jen u sportovních aktivit, jak se může na první pohled zdát. Nastávají i při běžných činnostech, jako je oblékání nebo otevírání lahví. „Protože má Matěj problémy hlavně s rukama, jsou limity obrovské. Hodin tělocviku se normálně účastní, horší je například psaní. Dostáváme proto většinu materiálů okopírovaných nebo v elektronické podobě,“ doplňuje.

Spousta rodin řeší ve spojení s JIA i finanční problém. „Setkávám se s rodiči, kteří dodnes neví, že je možné zažádat o prodloužení rodičovské dovolené nebo příspěvek na péči,“ upozorňuje Kateřina. Finanční příspěvky jsou přitom pro některé rodiny velmi důležité. Dlouhodobé pobyty v lázních nebo nemocnicích vyžadují u dětí do šesti let přítomnost rodičů, což často vede k tomu, že jeden z nich odejde z práce.

Rodinám s takto postiženými dětmi pomáhá celorepubliková skupina Kloubíci, zabývající se problematikou revmatismu právě u dětí a mládeže. Ten má za cíl rodiny sdružovat, předávat informace a podávat pomocnou ruku. „Pro nás jsou Kloubíci zdrojem informací a možnosti setkávat se s dalšími rodinami. Pro děti je velice důležité vědět, že nejsou sami,“ uzavírá Kateřina.