Jak zajistit kvalitní život nevyléčitelně nemocným dětem?

Brno, 6.6.2018 (ČSPM ČLS JEP)

Situace nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin je velmi náročná, jak v oblasti zabezpečení zdravotních služeb, tak i v oblasti zabezpečení jejich psychosociálních potřeb. Touto problematikou se komplexně zabývá paliativní péče, jejímž hlavním cílem je zajištění nejvyšší možné kvality života dětí i jejich rodin.

Přestože je to péče nesmírně potřebná a důležitá, není její dostupnost systémově zabezpečená. Problematikou dětí s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin se v celé šíři zabývá dětská paliativní péče, která je u nás stále v počátcích a čelí celé řadě problémů. Mezi zásadní problémy v naší republice patří zejména absence kvalitního zabezpečení komplexnosti a návaznosti jednotlivých složek této péče a systému jejího financování na všech úrovních jejího poskytování. Sekce dětské paliativní péče ČSPM pracuje na docílení systémových změn v péči o dítě s život limitující diagnózou na všech úrovních zdravotní i sociální péče včetně zajištění potřebných úhradových mechanizmů.

Hlavním cílem paliativní péče je zajištění nejvyšší možné kvality života dětí s život omezujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Je nezbytné, aby paliativní péče byla dostupná jak ve zdravotnických zařízeních, tak i v domácím prostředí dítěte, kdy za rodinou pravidelně dojíždí multidisciplinární tým odborníků, který je k dispozici 24 hodin denně.

Nezbytným krokem ke zlepšení stávající situace je podpora současných i potenciálních poskytovatelů domácí dětské paliativní péče. „Začít poskytovat paliativní péči o dětské pacienty je i pro zkušený domácí hospic velmi finančně náročné. Musí zaměstnat pediatra a dětskou sestru, proškolit celý personál. Bez podpory dotačního programu Ministerstva zdravotnictví by byl tento krok velmi obtížný,“ říká MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. „Pokud by zdravotní pojišťovny zároveň byly ochotny podepsat s těmito poskytovateli smlouvu, mohli bychom mít v ČR v horizontu několika let vybudovanou síť poskytovatelů domácí dětské paliativní péče,“ dodává.

Velkým tématem je také podpora paliativních týmů v nemocnici. V současnosti působí v ČR pouze jeden tým a to ve FN Motol, který vznikl díky podpoře Nadačního fondu Avast. „Vytvoření úhradových mechanismů pro zajištění fungování paliativních týmu v nemocnicích je dalším nezbytným krokem k zajištění návaznosti péče,“ říká na závěr doktorka Mojžíšová.