Před Bechtěrevovou nemocí již není nutné ohýbat hřbet

Autor: Redakce | Zpravodaj | 2. 5. 2018

Praha, 3. května 2018 (Klub Terapie) – Bechtěrevovu nemoc (ankylozující spondylitidu) řadíme mezi zánětlivá autoimunitní chronická revmatická  onemocnění. Trpí jí přibližně každý stý Čech. Postihuje především páteř a páteřní struktury a bez účinné léčby se páteř stává stále méně a méně ohebnou a v konečném stádiu se u některých nemocných mění v tuhou a neohebnou. I když pokroky v různých oblastech medicíny jsou v dnešní době ohromující, terapie Bechtěrevovy nemoci donedávna spočívala téměř výlučně v mírnění příznaků. Naděje pacientům svitla až s příchodem moderní léčby, jejímž cílem je zpomalit postup onemocnění, předcházet komplikacím a umožnit pacientům prožít bez bolesti a bez dalších příznaků onemocnění co nejdelší plnohodnotný život – pracovní i osobní.

„Bechtěrevovu nemoc v širším kontextu řadíme mezi zánětlivá autoimunitní chronická revmatická onemocnění. Postihuje především páteř a páteřní struktury a nejen to, vyskytují se i projevy na periferních kloubech, nebo šlachových úponech. Část pacientů trpí tzv. mimoskeletálními příznaky např. postižením očí, lupénkou nebo idiopatickými střevními záněty,“ uvedl prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc. v Klubu Terapie pořádaném u příležitosti Světového dne Bechtěrevovy nemoci. Nemoc se poprvé projeví většinou již v mládí, mezi 18. a 30. rokem života, dvakrát až třikrát častěji u mužů než u žen. Jedná se o onemocnění velice závažné, které podstatně ovlivňuje kvalitu života – 30 až 40 procent pacientů bývá do 10 let od diagnózy v invalidním důchodu.

Ankylozující spondylitida začíná nenápadně únavou, zvýšenou teplotou nebo nočním pocením. Pak se ale přidá bolest v páteři, nejčastěji v místě skloubení křížové kosti s pánví. „Prvním dominantním příznakem jsou bolesti v dolní části zad. Jedná se o tzv. zánětlivý typ bolesti, který je relativně specifický – na rozdíl od bolesti z jiných příčin se projevuje v klidu, zejména v noci. Dále je pro tento typ bolesti typické, že se zlepšuje rozcvičením,“ dodal prof. Pavelka.

Bechtěrevova nemoc zkracuje svým nositelům život o 5 až 7 let. Základem úspěšné léčby je včasná diagnostika, což se ale v mnoha případech nedaří. Průměrná doba zpoždění diagnózy je v České republice zhruba 9 let. Poznání imunitních mechanismů v současnosti umožňuje vyvíjet léky, které působí cíleně proti určitým látkám způsobujícím zánět. Po inhibitorech tumor nekrotizujícího faktoru alfa (TNF-α), přicházejí do klinické praxe i v ČR další léky, které jsou účinné i u těch bechtěreviků, u kterých terapie proti TNF-α nezabírá. Cílem moderní léčby Bechtěrevovy nemoci je zpomalit postup onemocnění, předcházet komplikacím a umožnit pacientům prožít bez bolesti a žít bez dalších příznaků onemocnění.

Klub bechtěreviků České republiky z.s.

Klub bechtěreviků České republiky z.s. (KB ČR) je volným a dobrovolným sdružením zdravotně postižených občanů Bechtěrevovou chorobou (diagnóza ankylozující spondylitida), rodinných příslušníků a všech příznivců a zájemců a zlepšení životních podmínek takto zdravotně postižených občanů. Hlavním cílem činnosti KB ČR je obhajoba, prosazování a naplňování zájmů a potřeb osob postižených Bechtěrevovou chorobou v součinnosti s orgány státní správy, organizacemi zdravotně postižených v jiných zemích. Členství v KB ČR je určeno zejména všem zdravotně postiženým Bechtěrevovou chorobou a jejich rodinným příslušníkům, dále i všem fyzickým a právnickým osobám, které se ztotožní s cíli a zájmy KB ČR. Podmínkou členství není státní občanství České republiky, ani sídlo právnické osoby na území České republiky. Kolektivním členem se mohou stát za stejných podmínek fyzické a právnické osoby. Rovněž KB ČR může být kolektivním členem jiných právnických osob. Čestným členem KB ČR se mohou stát fyzické osoby, které se významnou měrou zasloužily o zdravotně postižené Bechtěrevovou chorobou, nebo o chod spolku.
Více informací na www.klub-bechtereviku.cz.

Příběh pacienta

Cestou proti bolesti pomáhá druhým – i sám sobě

Atletika byla pro Milana Dzuriaka, pacienta s Bechtěrevovou chorobou, velkou láskou. Od prvního dne v ní vynikal. Vyhrával závody, přebory a ve skoku vysokém vyhrál i mistrovství České republiky. V tu dobu odstartovala Milanova profesionální sportovní kariéra. Atletikou žil, každý den trénoval a dá se říci, že to byl jeho celý život. A otevírala se mu cesta k jeho velikému snu – startu na hrách letní olympiády…

Před maturitou přišly první zdravotní komplikace. Při běhu ho lehce píchalo v kyčlích, čemuž ale nepřisuzoval velkou váhu. Dával to za vinu únavě z každodenního trénování. V tom se ale mýlil. Lékařské vyšetření ukázalo, že má pan Milan nedovyvinuté kyčelní střešení a špatně narostlé kloubní hlavice, čímž se mu dře chrupavka a ničí se. To u tak mladého člověka není běžné. Bolest se stále stupňovala, a tak začal navštěvovat lékaře po celé republice. „Po několika letech se ukázalo, že lékař, který by mi mohl hned na začátku pomoci, byl u nás v Chomutově. Po třech letech mi konečně odebral krev a z jejího vyšetření vzešlo podezření na Bechtěrevovu nemoc, která útočí zpočátku hlavně na páteř, ale i na velké klouby, jako jsou právě kyčle.“

Pro pana Milana to byl šok. „Atletika byla můj život, nic jiného jsem do té doby neměl. Mé pocity bych popsal tak, že někdo vytrhl mou duši a zůstala jen schránka, která neměla žádný zájem ani žádný cíl, za který by bojovala,“ vzpomíná. V tu chvíli pro pana Milana nastala bezvýchodná situace, kterou řešil převážně alkoholem. „Najednou jsem byl sám pro sebe bezcenný a alkohol mi pomáhal k tomu, abych na to nemyslel.“

Po půl roce si uvědomil že tento styl života není řešením, a v té době vznikla myšlenka založit nadační fond Cesta proti bolesti. „Jediné aktivity, které jsem měl od doktorů povolené, byly plavání a cyklistika. S tím, že plavání mě nikdy moc nebavilo, takže o to víc jsem se zaměřil na cyklistiku. Přemýšlel jsem, jak ji spojit s pomocí druhým. Chtěl jsem udělat něco, čím bych lidem ukázal, že nejsem žádný alkoholik, že už zase
dokážu být pro společnost něčím užitečný.“

Nadační fond Cesta proti bolesti dnes realizuje různé kulturní akce, např. koncerty, akce pro děti či charitativní plesy. Sám pan Martin se každoročně vydává na samostatnou sportovní pouť (v minulém roce cesta kolem ČR na kole), a chce tak pacientům, kteří se potýkají se zdravotními obtížemi, ukázat, že není nutné se vzdát a přijít o své sny a cíle. Za své úsilí si vysloužil v loňském roce od nadačního fondu Via ocenění pro mladé filantropy.

„O své nemoci vím každý den, hlavně v noci, kdy se mi špatně spí. Pomohla mi až biologická léčba, díky které se mi žije o dost lépe. Mohl jsem se vrátit ke sportu, i když ne k tomu vrcholovému, což mě pořád trochu mrzí, ale jsem rád, že mohu dělat alespoň cyklistiku a pomáhat lidem,“ dodává.