V Olomouci je výstava snímků dívek s Rettovým syndromem

Autor: eliska | Zpravodaj | 5. 4. 2018

Olomouc 6. dubna (ČTK) – V Olomouci je výstava tří desítek černobílých fotografií zachycujích dívky se vzácným Rettovým syndromem. Fotky jsou k vidění v olomouckém dárcovském centru sanaplasma. Návštěvníkům snímky ukážou, jaký je svět dětí s tímto vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí. Výstava byla otevřena v úterý a potrvá 14 dní. Poté se přesune do dalších měst v České republice, kde se centra sanaplasmy nacházejí.

Výstavu zorganizovali zástupci spolku Rett Community a nadace sanafriends. „Vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním. Také chceme dárcům plazmy ukázat, na co vlastně každým svým odběrem přispívají, protože z každého jejich odběru v sanaplasmě jde určitá částka nadaci sanafriends, která poté podporuje neziskové organizace, jako je například Rett Community,“ uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková.

Rettův syndrom je vrozené neurologické onemocnění vázané na X chromozom. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. Jedno nemocné dítě připadá na 10.000 až 15.000 zdravě narozených. Onemocnění bylo popsáno rakouským lékařem Andreasem Rettem v roce 1966. Rettův syndrom má několik stádií, u každé z dívek se projevuje velmi individuálně. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. I proto je diagnostika nemoci velmi složitá. Dosud neexistuje účinná léčba, která by onemocnění uměla zastavit či vyléčit. Dostupná je pouze léčba jednotlivých symptomů onemocnění.

Vystavené snímky pořídila fotografka Jiřina Šmídová, která se o prázdninách zúčastnila týdenního odlehčovacího pobytu pro rodiny s dětmi. Expozici tvoří 28 fotografií, nafocených je 14 dívek s touto nemocí. Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt dívky s někým blízkým, ať už s rodičem, asistentkou či sourozencem. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

ftv hj